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7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

打通“大动脉”，畅通“微循环” 物流行业正快速恢复******

　　物流业一头连着生产、一头连着消费，在市场经济中的地位越来越凸显。随着疫情防控政策不断优化调整、各地“年货节”购物活动带动，物流行业景气度正在快速恢复。物流快递企业信心十足，连接千城百业、畅通供需，更好服务经济社会发展、便利百姓生活。

　　打通“大动脉”，畅通“微循环”，物流行业正快速恢复

　　2022年12月20日下午，北京市经开区大琛科技园顺丰公司兴业街速运营业点内，快递员们忙个不停。快递车装满包裹后快速出发，驶向不同送货地点。

　　经济发展，物流先行。近期，随着疫情防控政策不断优化调整，全国各地加速复工复产、复商复市，医疗物资、生产原材料以及重点民生商品的跨区域转运和末端配送等物流需求大幅增加。为打通“大动脉”、畅通“微循环”，各地区各部门打出保通保畅的组合拳，按下物流复苏“快进键”，推动行业逐渐恢复向好。

　　交通运输部充分发挥国务院物流保通保畅工作领导小组办公室作用，会同国家邮政局及各成员单位加强统筹部署和跟踪调度，强化部门协同和部省联动，全力以赴做好医疗物资运输保障各项工作。

　　国家邮政局要求，当前要确保药品等防疫物资的投递，特别是农村地区医疗和民生物资的投递，满足节假日期间旺盛的寄递需求。干线运输不能停、末端网点不能关，落实“保供应、保畅通、保稳定、保安全”。

　　外地快递员驰援、开启“夜派”模式、发放额外补贴……从干线运输到末端揽派，不少物流企业亮出真招实招，保障物流顺畅。

　　美团配送通过设置“疫情关怀金”、强化骑手健康保障、设置康复补贴等方式，加速恢复城市末端配送运力。闪送积极调拨运力，加大社会面招募力度，鼓励闪送员延长递送时间。满帮集团优先保障药品、防疫物资、食品等运力需求，畅通流通渠道，确保重要物资有车运、运必达。

　　“目前全国大部分地区堵点卡点已有效疏通，物流行业正快速恢复、有序运行，为支撑经济社会发展提供了有力支撑。”中国物流与采购联合会研究室主任周志成说。

　　发展信心强，行业韧性强，2022年快递业务量比上年提前7天达到千亿件

　　“2022年邮政快递业面临多重挑战，但业务发展取得新的突破，快递业务量比2021年提前7天达到千亿件，充分彰显了行业发展的强大韧性。”国家邮政局邮政业安全中心数据管理处副处长许良锋说。

　　近年来，各地相关部门进一步落实减税降费、松绑减负等政策，持续深化“放管服”改革，进一步优化快递物流企业经营环境，推动行业快速发展。

　　快递进村拓展服务。“短短半个月，我就卖出了8000多斤果子。”河南省南阳市西峡县五里桥镇封店村村民黄春侠说，自从村里开了圆通快递驿站，可以实现当天采摘当天发货，自家的猕猴桃销量翻了两番。国家邮政局数据显示，全国建制村快递服务覆盖率已达90%。

　　快递进厂提质增效。江苏省常州市的天合光能股份有限公司内，一辆辆装载着光伏产品的高栏车按序驶离厂区。“我们为企业量身推出包装方案，提供铁质立体货架，每片组件都由聚氨酯材料卡槽固定，耐得住日晒雨淋，能有效保护产品。”顺丰运输(常州)有限公司项目负责人刘康说。

　　快递“出海”稳步推进。在云南省瑞丽市畹町口岸，中通国际东南亚管理中心冷链部门负责人汪立宝忙着给15.2吨康乃馨鲜切花办理通关手续，不到1小时，这批鲜花已完成了所有的通关手续。“多亏了中通推出的全程冷链运输模式，运输过程零腐烂，4天就能到达泰国曼谷。2022年我们订单量上涨了20%。”昆明斗南鲜花市场商人王宇说。

　　周志成介绍，2022年全年社会物流总额超过330万亿元，物流业总收入近12万亿元，交出了一份来之不易的成绩单。新的一年，随着保通保畅成果持续巩固，行业景气指数将进一步攀升，快递物流业有望持续恢复向好。

　　完善流通体系，创新服务模式，扩内需不断取得新实效

　　当前，各地区各部门积极引导物流、快递、商贸流通等企业下沉服务，加快贯通县乡村电子商务体系和快递物流配送体系。

　　创新流通业态和商业模式，更好满足县域居民需求。

　　临近年关，河北省张北县玉狗梁村村民正忙着备年货。相较于以前跑大老远去购物，如今他们只需在手机上“一键下单”，商品就能送到家门口。2022年6月，在村干部支持下，美团优选自提点开进村里，村委会妇女主任孙俊仙当上自提点店长，她说：“村里现在啥都能买到，从葡萄、火龙果、鱼罐头，到螺蛳粉、火鸡面，手机上一下单，第二天就收到了，真方便！”依托“中心仓—网格站—自提点”三级仓配链路优势，美团优选已覆盖全国2000多个市县，其中超过一半自提点位于乡镇。

　　发展共同配送项目，加快消费品下行。

　　早上8点，浙江省松阳县共配中心内，拥有280个格口的自动化分拣系统高速运转，快递车运来的数万件包裹进入同一条分拣线，快速精准地落入对应的格口当中。一个环形分拣线最少拥有上百个格口，这套自动化分拣系统能精确解析快递地址，将包裹对应分入格口，根据需求分到村一级。截至目前，菜鸟乡村已帮助全国上千个县域4000多家快递物流企业建设农村快递物流智慧共同配送项目，平均降低综合运营成本30%至50%。

　　加大智能物流技术下沉，助力农产品上行。

　　如今，伽师新梅成为不少消费者的“心头好”。2022年8月，京东物流为新疆维吾尔自治区伽师县引入12条智能分选设备，打造了集果品采购、冷藏、加工、分选、包装、物流为一体的产地智能供应链中心，使当地新梅的分选效率大大提升，促进产业升级。

　　专家表示，要加大政策扶持与资源倾斜，鼓励物流企业坚定信心、敢闯敢试，发展专业化农产品寄递服务和冷链仓储加工设施，不断完善“物流+农村电商”的合作服务模式，深入挖掘农村市场，让扩内需的举措不断取得新实效。

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）