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7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

如何做好养老机构疫情防控？如何保障商超快递等重点行业平稳运行？——国务院联防联控机制新闻发布会回应热点问题******

　　新华社北京1月11日电题：如何做好养老机构疫情防控？如何保障商超快递等重点行业平稳运行？——国务院联防联控机制新闻发布会回应热点问题

　　新华社记者高蕾、谢希瑶、董博婷

　　新型冠状病毒感染实施“乙类乙管”后，重点人群、重点机构、重点场所仍然是做好疫情防控工作的关键。

　　如何做好养老机构疫情防控？如何保障商超快递等重点行业平稳运行？怎样进一步健全城乡社区疫情防控体系？1月11日，国务院联防联控机制召开新闻发布会，就公众关心的热点问题进行回应。

　　养老机构疫情防控应总体上严于社会面

　　全国有4万多个养老机构，入住老年人220多万人，其中多数高龄、失能、有基础病。老年人感染新冠病毒后，重症风险比较高。

　　如何实现养老机构“保健康、防重症”目标？民政部养老服务司副司长李邦华在发布会上介绍，国务院联防联控机制综合组日前印发《养老机构新型冠状病毒感染疫情防控操作指南》。根据指南要求，养老机构的疫情防控总体上严于社会面。一个地区的养老机构是封闭管理还是有序开放管理，需要由当地党委政府或联防联控机制结合当地实际情况动态调整。

　　此外，李邦华还介绍，养老机构需每天做好至少两次健康监测和每周两次核酸或抗原检测，如果养老机构自行联系核酸检测机构有困难，地方联防联控机制要给予协调；要落实养老机构老年人分类分级健康服务，做到对重点老年人给予重点关注和老年人重症前期的“早识别”。

　　做好养老机构医药保障工作同样至关重要。李邦华表示，要发挥定点协议医疗机构等作用，储备相应的药物，通过远程或者上门巡诊诊疗服务，做到感染老年人诊疗的“早干预”；要健全养老机构感染者的转运机制和就医绿色通道，提高转诊效率。

　　确保邮政快递、商贸流通等行业平稳运行

　　近期，药品寄递是群众刚需。国家邮政局市场监管司副司长边作栋在发布会上介绍，为做好重要医疗物资邮件快件的寄递服务保障，国家邮政局督促指导邮政快递企业对医疗物资邮件快件进行特殊标记、重点保障以及优先投递。同时，指导各地邮政管理部门对医疗物资邮件快件申诉优先办理、快速处置。

　　“我们督促邮政快递企业对于配送的医疗物资邮件快件要进行动态跟踪和专门监测。”边作栋说，如果在传递过程中丢失、损毁医疗物资邮件快件，鼓励企业采取在目的地购买同类药品等方式解决用户急需。

　　边作栋还介绍，根据新阶段行业防控形势变化，取消进口国际邮件快件“首站消毒”及生产作业闭环管理、从业人员定期核酸检测等要求，同时优化操作环节，提升行业运行效率。

　　春节是消费旺季，商场超市等地客流量较大。商务部消费促进司一级巡视员耿洪洲表示，商务部制定了商场、超市、农贸（集贸）市场等新冠病毒感染疫情防控操作指南，指导行业做好防控工作，具体包括做好员工自我健康监测、员工工作期间全程佩戴口罩等。

　　在加强环境卫生消毒方面，耿洪洲表示，商超、农贸（集贸）市场要每日开窗通风2-3次，商超要对公共用品和设施每日清洁消毒不少于2次，农贸（集贸）市场要对批发档口进行集中统一清洁消毒，摊位经营者每日营业后要及时消毒。

　　耿洪洲还表示，鼓励顾客优先采用扫码付款方式结账，尽量减少人员接触和排队时间。鼓励线下与线上购物相结合，因地制宜开展即时零售、网订店送等服务。

　　进一步健全城乡社区疫情防控体系

　　随着疫情防控进入新阶段，推动构建社区防疫工作共同体，把居民群众有效组织动员起来至关重要。

　　在发布会上，民政部基层政权建设和社区治理司一级巡视员李健表示，应充分发挥党组织领导作用和村民委员会、居民委员会以及村（社区）卫生服务机构的基础作用，细化村民小组长、居民小组长、楼门栋长以及网格员的责任；创新社区与社会组织、社会工作者、社区志愿者以及社会慈善资源的联动机制，完善社区志愿服务制度，动员居民群众就近就便开展邻里互助等活动。

　　李健介绍，目前我国已有90%以上的村委会和居委会建立了公共卫生委员会，接下来要加快推进公共卫生委员会与其他机构一起有效协同发挥作用。

　　城乡社区工作者如何协助做好“一老一小”等重点人群服务保障工作？

　　李健表示，城乡社区工作者要依托微信等渠道，与重点人群及其家人保持联络，对没有建立网上联系的老年人等重点人群，采用“敲门行动”等方式，与基层医疗卫生人员共同上门，了解掌握这部分人群的身体情况和服务需求，为提供有针对性的健康服务打好基础。

　　“重点人群健康服务主要集中在就医、用药以及疫苗接种这三个方面。”李健说，城乡社区工作者要加强与家庭医生、基层医疗卫生人员、辖区药店、疫苗接种单位的对接，配合做好在线问诊、就医送药、联系转诊、引导疫苗接种等工作。同时还要注意组织邻里互助，设立“共享药箱”，尽可能保障居民的用药需求。

　　人人都是自己健康第一责任人。中国疾控中心传防处研究员常昭瑞在发布会上就当前是否还应规范佩戴口罩予以回应。

　　常昭瑞介绍，当前国内新冠疫情仍处于不同流行阶段，仍需继续强调做好个人防护，科学规范佩戴口罩，尤其是在进入医院、商场、超市、室内会场、机场车站等环境密闭、人员密集的公共场所，乘坐飞机、火车、地铁等公共交通工具、厢式电梯时应全程规范佩戴医用外科口罩及以上级别口罩。

　　常昭瑞还表示，进入养老机构、社会福利机构等脆弱人群集中场所时，出现发热、干咳、乏力、咽痛等新冠感染相关症状时，近距离接触或者护理新冠感染者以及有新冠感染相关症状人员时均应科学规范佩戴口罩。另外，医务工作者，交通运输、商场、超市、餐饮旅游、快递、保洁等从事公共服务以及密闭场所的工作人员也需规范佩戴口罩。

　　“在公共场所还需要继续保持社交距离、咳嗽礼仪以及环境通风消毒、清洁等防护措施。”常昭瑞说。

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）