除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
默默耕耘结硕果,巾帼逐梦绽芳华——任娟娟教授与铁道工程的故事******
作者:西南交通大学 毛萍 胡广翰
17岁来到西南交通大学土木工程专业,26岁博士毕业留校任教,33岁被评为教授,37岁获得国家优秀青年……任娟娟教授在一个“男性”标签明显的行业里,无问西东,砥砺前行,拥有着一份令人羡慕的履历,见证了中国高铁从“技术引进”到“中国制造”再到“中国创造”的飞跃。
然而,她和道路与轨道工程的故事,却始于一个偶然。多年过去,曾经的树芽已经成长为灰色混凝土上令人瞩目的一抹浓绿。一切顺利的表面下潜藏着不设天花板、不问结果的耕耘。
结缘铁道,砥砺深耕
2000年,计算机开始兴起热潮,它也成了任娟娟教授报考大学时的第一志愿,然而激烈的竞争最终使她被调剂到了铁道工程专业。那时国内很多基础建设还没开始,谁也无法设想后来国家基建如火如荼的热闹景象。主动选择整天和水泥、混凝土打交道,将宝贵的青春交付给技术发展相对缓慢的土木专业的女生更是少之又少。
“既来之,则安之。”任娟娟教授如同沙漠里的仙人掌、森林中的变色龙,具有极强的适应能力。从小培养的做好每一件事情的自觉,让她早早就明白,改变不了环境,改变不了社会,就只能改变自己。
误打误撞进入一个看似不那么适合女生,又不“时尚”的行业,17岁的任娟娟没有心灰意冷,反而积极地吸收雨露和阳光,探索另一个自己,一路致力于我国高速铁路无砟轨道结构设计与损伤机理等研究。
我国无砟轨道技术进入大规模、系统性的深入研究开始于2003年,当时中国铁路发展落后,许多技术需要向德国、日本引进学习。中国地大物博,南北气候差异大,铁路的运营环境复杂,对高铁的技术要求更高。通过不断的学习、消化、吸收,结合国情再创新,2008年中国高铁开始研制具备完全自主知识产权的新型无砟轨道结构,到如今,中国高铁已经处于多个领域创第一的高精尖地位。风沙里的兰新线,高寒地区的哈大线,繁忙的京沪高铁……均成为了一道道靓丽的风景线。
为了一张从山西开往成都的绿皮火车车票,要在售票大厅排长龙般的队伍,借助人潮拥挤的力量,才能将自己挤到火车的门框边再顺势踏入车厢,扑鼻而来的复杂气味、车厢里的人声鼎沸、火车到站后的面容憔悴……这些关于绿皮火车旅程的糟糕记忆停留在了任娟娟教授那一代的青春匣子里。中国铁路从跟跑、到并跑再到领跑,任娟娟教授是这一蜕变的见证者,也是致力科研的幕后工作者之一。
作为“高速铁路无砟轨道设计与维护”四川省青年科技创新团队带头人,任娟娟教授长期从事高速、重载铁路轨道结构和轨道动力学研究,坚守科研教学一线,在列车荷载作用特征分析、复杂环境无砟轨道性能演化、结构寿命预测与耐久性评估等高速铁路发展的瓶颈问题方面取得了突出成果,为完善成套无砟轨道设计理论体系、提出关键标准、实现关键技术的自主研发作出突出贡献。其研究成果成功应用于遂渝、成绵乐、兰新、西成、武广高铁等铁路路线的无砟轨道设计、建造及维运中。
图为任娟娟教授在第三届中国高速铁路健康管理技术论坛
芳华待灼,履践致远
从本科到硕士再到博士,在同学们相约逛街、看电影的时候,任娟娟教授选择把这有限的时间花在学业上。
硕士阶段,面对未来将何去何从的迷茫,她最先做的,是通过咨询与对比,逐步确定未来的目标,然后毫不动摇地坚守。“动摇肯定什么都做不好,人的精力是有限的。所以首先要确定目标,一旦确定了之后,就沿着这个目标走下去,让它成为一种习惯。”
任娟娟教授似乎永远都这么雷厉风行,决定了就去做,做了就尽可能做好。
2007-2008年,任娟娟教授以国家公派留学生的名义前往德国慕尼黑工业大学进行联合培养。她把初来乍到的自己称为团队的“外来户”。“外来户”需要自己主动融入团队,这对于多数人来说都很不适应,于是便被放养,成了没人管的学生。为了让自己“有人管”,任娟娟教授像个“问题怪”,她整日蹲守在实验室里,拉着博士甚至是工人和她聊天。
图为任娟娟教授在做实验
于是同学们经常能看到一个绑着马尾辫的女孩,追着正在忙碌的工人,用不熟练的德语问他们一线工作的体悟,转而又跑去询问刚刚操作完实验的博士师兄,这个实验有什么注意事项和实验心得。空闲时间,她还会去教授的办公室“逮人”,忙碌的教授被“逮”住了也不得不给这个“烦人”的学生解答疑问。慢慢地,任娟娟教授如愿融入了这个新的团队,师兄们在做实验时开始主动叫她动手操作。
目标导向一直是任娟娟教授秉承的做事原则,尽可能减少时间的浪费,做有效的事情,从上学到工作,她舍弃了很多休闲时间,为的便是在未来有更多的选择权。
看着任娟娟教授不停忙碌的身影,任娟娟教授的学生也经常发出疑问,“老师都已经评上教授和优青,也有了孩子,怎么还那么拼。”
在任娟娟教授看来,自律是一种会上瘾的习惯,所以哪怕她现在已经收获颇丰,也极少去享受青春时代搁浅的娱乐和消遣。她像个永动机,通过自己的主动轴带动从动轴不停地转动,期盼在有限的生命里书写多一点的可能性,在科研上为我国高速铁路发展作出更多贡献。
莫问收获,但问耕耘
办公室里,早到和晚归的同学总能看到任娟娟教授加班加点,伏案工作的身影,她沉浸在科研的世界里,屏蔽了窗外的云卷云舒,桌上的花开花落,忘记了疲倦与喜悦的情绪变化。
曾国藩有个一生谨遵的人生格言,“莫问收获,但问耕耘。”这似乎也是任娟娟教授科研工作的哲学,锲而不舍地修改基金,不知疲倦地加班加点,在她看来这都是科研工作者的必修课。
作为导师,她也常常鼓励自己的学生去尝试各种事情,哪怕是刚得知消息却马上就要截止,她也会鼓励学生们勇敢去试一试。结果并不要紧,重要的是学习和积累的过程。在她看来,科研的成果是一个水到渠成的事情,足够的积累,总有一天会汇集成河流。
灰尘扑扑的工程实验室里,任娟娟教授经常被一群群求知若渴的男学生围着,而她犹如指点江山一般,疯狂输出一个又一个专业术语,耐心地为同学们解答疑问。
图为任娟娟教授在试验现场指导学生
实际上,在家庭中她也是用心的。“当你们成家以后,会慢慢发现,如果家庭没有经营好,其他的成功都是没有用的。一定是先把家庭打理好,才能放心在外面打拼。”她六点多起床,为孩子做好早餐,帮忙换上精心搭配的校服,在上班高峰前将孩子送到学校,一个完美的转身,她又来到另一个校园,细心指导着她的另一群“孩子”。
任娟娟教授清晰地穿梭在各种身份之间,而多重身份的叠加,也让这位职场女性的魅力愈发光芒四射。
就像此时料谁也想不到自己人生的下一个阶段会在什么时候发生更替一样,任娟娟教授也无法预见自己未来的模样,于是她选择脚踏实地,默默耕耘,尽全力演绎好每一个阶段的角色。过去十年,任娟娟教授是铁道工程发展的见证者,是建设者,更是传承者,她一往无前,将青春岁月倾注于此,如今再回首时,却发现早已摘得累累硕果。
(文图:赵筱尘 巫邓炎)