除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
辽宁沈阳强化服务,解决特殊群体购药需求******
近日,辽宁省沈阳市全面贯彻国务院联防联控机制,实施“乙类乙管”,最大程度保障人民生命安全和身体健康,最大限度减少疫情对经济社会发展的影响。
“‘乙类乙管’,重点是强化服务和保障。沈阳加强疾病监测预警,强化重点人群、重点单位、重点机构、重大活动的防控工作,大力开展居民健康教育。”沈阳市卫生健康委党组书记、主任梁宏军说。
截至目前,沈阳138家二级以上医疗机构全部设置发热门诊,198家社区卫生服务中心和110家乡镇卫生院全部设置发热诊室,24小时最大接诊量逾2万人。
为解决“药品难”等问题,浑南区构建“社区党组织+市场监督所网格员+药店负责人”的用药服务工作组,与辖区药房建立对接机制,形成需求清单,解决特殊群体购药需求。
“半天时间就把药送来了!”1月8日下午,家住浑南区彩霞社区的八旬老人张德容,收到了社区送来的退烧药。
“张阿姨是独居老人,收到求助信息后,我们第一时间安排给老人送药。”彩霞社区党委书记苏畅说,“我们将辖区内10家药房纳入社区服务矩阵,组成居民购药‘服务圈’,形成从社区到药房再到特殊人群的‘送药链’,解决药品配送‘最后一公里’难题。”
落实好“乙类乙管”,农村是一道重要关口。为此,沈阳加快构筑基层保健康防线,做好老年人、孕产妇、留守儿童等重点人员的健康监测,畅通转诊绿色通道,为农村老年人新冠病毒疫苗接种提供便利服务。
康平县建立了多部门联合解决居民需求响应机制,以村为单位,10分钟内响应、急需解决的1小时办结、能力范围外的第一时间上报;组建社会心理援助志愿服务团队和心理危机干预团队,开通援助志愿服务热线。自1月1日以来,线上线下累计解决村民需求、进行心理疏导1876件次;发动农村党员、志愿者等力量,储备县乡村三级应急预备力量3165人。(人民日报 记者 辛 阳)
(文图:赵筱尘 巫邓炎)